Як живеться людям з рідкісними хворобами в Луцькому районі.

В останній день зими світ згадує про рідкісні або орфанні захворювання. Такими вважають хвороби, кількість яких не перевищує п’яти випадків на 10000 осіб. За статистикою, дві третини їх проявляються вже з раннього дитинства. Тож про ситуацію з такими захворюваннями в Луцькому районі ми розпитали лікаря-педіатра ЦРЛ Олександра Коменду.

- Найбільше маємо дітей з діагнозом «муковісцидоз». Це - важка недуга, при якій організм втрачає можливість виводити слиз. Зокрема, таких діток в нас є п’ятеро, - каже Олександр Іванович. - Основна проблема хворих муковісцидозом – потреба в дороговартісному лікуванні. Для прикладу, одному з наших хворих підліткового віку необхідна терапія обходиться в близько 10000 гривень на місяць. Порахуйте, скільки виходить за рік.

Олександр Коменда розповідає, що в Луцькому районі діє соціальна програма, під яку виділяють кошти на підтримку хворих з муковісцидозом. 

- Але як складеться далі – я не знаю, - занепокоєний мій співрозмовник. 

Лікар-педіатр пояснює, що після того, як у ході адміністративно-територіальної реформи, район розпадеться, то хворими на муковісцидоз мають перейматися вже в ОТГ, до складу яких увійдуть населені пункти, де проживають ці діти. 

Також у Луцькому районі зареєстровано двоє осіб з рідкісним захворюванням - фенілкетонурією, при якій необхідне виключення з раціону тваринних білків. Лікування теж вимагає великих грошей. 

-Якщо діти, народжені з ФКН, у перші ж місяці життя не отримують спеціальних лікувальних сумішей, то це призводить до їх розумової відсталості, - наголошує фахівець. – До речі, обидві дитини – з однієї сім’ї. Щоправда, одна вже досягла повноліття, друга має шість років.

   Олександр Коменда зазначає, що для цієї дитинки, хворої на фенілкетанурію, Луцька ЦРЛ цього року запланувала кошти на придбання дороговартісного дитячого харчування в сумі 86 тисяч гривень.

Ще один юний громадянин Луцького району, каже Олександр Іванович, успадкував рідкісну хворобу, що зветься гемофілією. Для лікування недуги теж потрібні препарати, що мають високу вартість. 

Принагідно мова зайшла й про важку хворобу, яка не відноситься до переліку рідкісних, але, натомість, потребує медичної допомоги протягом усього життя хворого. 

-27 років тому, коли я починав працювати, у районі налічувалося 4 дитини, хворі на цукровий діабет, а сьогодні стільки їх додалося лише минулого року. Загалом зараз дітей-діабетиків маємо в районі 22. Усі – інсулінозалежні, - озвучує невтішну тенденцію Олександр Коменда.

Він також додає, що, станом на 1 січня 2018, нараховувалося 11 діток з найстрашнішим діагнозом, пов’язаним із онкологією. Вже в цьому році лейкоз виявлено ще в однієї. У Луцькому районі це вже дванадцята дитина з онкопатологією.

Ірина РЕПЕТУХА.

 

 

 

keyboard_backspaceПовернутись
insert_invitation27.02.2018
remove_red_eye156 camera_alt0
Залиште свій коментар
check
Топ-новини